המרכז לתסמונת רט
http://www.rett.org.il
עודכן לאחרונה
קטגוריות
חברה ומשפחה
ארגונים ועמותות
בריאות ורפואה
מחלות ומצבים
שולח האתר
Email mailto:info@rett.org.il
המרכז לתסמונת רט
מיקוד 52110
כתובת
ת.ד. 1031
, רמת גן
, ישראל
מס. טלפון 03-7412575
מס. פקס 03-7412574
תאור האתר
אתר הבית של המרכז לתסמונת רט בישראל (ע"ר). באתר מידע שימושי למשפחות לילדים הלוקים בתסמונת רט ולגורמים המטפלים והחינוכיים בקהילה.
תסמונת רט הנה הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר הפוגעת באחת מכל כ- 9,000 לידות של בנות. במקרים נדירים, התסמונת פוגעת אף בבנים. זוהי תסמונת גנטית ולא תורשתית ולכן יכולה לפגוע בכל משפחה. עדיין לא נמצא מרפא לתסמונת.
חזון העמותה:
מציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת רט באמצעות מימון מחקרים ושיפור איכות החיים של הלוקים בתסמונת באמצעות פיתוח תוכניות ושירותים בקהילה.
מטרות העמותה:
1. לממן מחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לגורם, הטיפול והריפוי בלוקים בתסמונת רט.
2. לפעול להעלאת מודעות והפצת הידע הקיים אודות תסמונת רט, הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב הקהילייה הרפואית והפרא-רפואית בישראל.
3. לתת תמיכה, הדרכה, טיפול וייעוץ ללוקים בתסמונת רט, לבני משפחותיהם ולגורמים החינוכים -טיפוליים בקהילה.
4. לקדם זכויותיהם של הלוקים בתסמונת רט ובני משפחותיהם בקרב הגורמים הממסדיים והשלטוניים, כולל פעולות חקיקה.
פעילויות העמותה:
מימון מחקר - המרכז לתסמונת רט שם לעצמו למטרה לעודד ולתמוך במחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לריפוי הלוקים בתסמונת רט והטיפול בהם. לשם כך מקצה המרכז את עיקר תקציבו לתמיכה במחקרים העוסקים בתסמונת.
מערך תמיכה במשפחות - סיוע מול גורמים ממשלתיים, ציבוריים, קבוצות תמיכה, מפגשי משפחות.
שירותי ייעוץ והדרכה למסגרות חינוכיות - מטרת פעילות זו להוות אוזן קשבת, גורם ייעוצי ומקור מידע עדכני למשפחות, לרופאים המטפלים ולצוותי הטיפול במסגרות הפרא-רפואיות והחינוכיות המעורבות בטיפול בילדות.
המרפאה הרב תחומית לתסמונת רט במרכז הרפואי ע"ש שיבא - במסגרת המרפאה לתסמונת רט מתנהלת פעילות שכוללת: אבחון, מעקב והכוונת טיפול בילדות עם תסמונת רט.
הפצת מידע אודות התסמונת - מטרת הפעילות בתחום זה היא להפיץ ידע ומידע עדכניים להורים ולאנשי מקצוע בכדי לאתר בנות חדשות או לא מאובחנות ולייעל את הטיפול בלוקים בתסמונת.
חשיפות: 3597
דירוג: 0.00 (0 הצבעות)